Hace un tiempo leí, en uno de los muchos perfiles de divulgación de personas de la comunidad Autista que: “El autismo no existe, existen las personas autistas”. Eso me ha ayudado mucho a entender por qué, a pesar que a través de la historia diferentes profesionales han intentado resolver el dilema de dar una caracterización total y completa, siguen apareciendo personas autistas que se escapan a las definiciones y obligando a los investigadores a regresar a su análisis sin fin.
Como persona Autista, intentar definir el autismo es tan difícil como responder a la pregunta ¿Quién eres?, porque para nosotros ser Autista va más allá de la definición técnica de un manual o las explicaciones que dan los científicos. Ser Autista es parte de la forma en que funciona nuestro cerebro, parte de la forma en que sentimos las emociones y parte de la forma en que nos relacionamos con el mundo y las personas que nos rodean. Ser Autista es parte de nuestra identidad.
Lo cierto es que el autismo no es una enfermedad. No la ocasionan las vacunas, ni la alimentación, ni la contaminación, ni la exposición a las pantallas. Esto puedo afirmarlo, porque existen Autistas documentados desde el siglo XVIII cuando ninguna de esas condiciones ambientales estaban presentes. ¿Podrían llamarnos una mutación genética? Sí, claro que podrían y, en particular, me harían sentir como la heroína de un comic, pero científicamente todavía no hay información suficiente para poder afirmarlo con certeza absoluta Lo que sí se afirma en estos días es que el autismo está relacionado con el desarrollo Neurobiólogo y tiene un fuerte componente genético, es decir: Se nace Autista.
Lo que hoy conocemos como autismo son una serie de características particulares que nos diferencian de la población general. A veces estas características son muy notorias y evidentes a la vista y esos son los Autistas que la sociedad identifica, pero la mayor parte de las veces estas características no son evidentes , y los Autistas nos mezclamos con el resto de la gente, sabiéndonos distintos, pero sin lograr entender por qué. La verdad es que, hasta donde he leído, los Autistas siempre hemos estado aquí y muchos han sido brillantes pensadores, creadores y teóricos, y hoy se sospecha que se encontraban en el espectro por las particularidades de su relación con el entorno.
Para entender qué es el autismo, primero tenemos que decir que desde que comenzaron a investigarlo o se dieron cuenta que existía, ha sido definido de distintas formas dependiendo de la época y de las herramientas con las que cuente el investigador. Por eso a principios del Siglo XX se pensaba que padecíamos un tipo particular de psicosis infantil y no se mencionaba a los adultos Autistas, como si viviéramos en una eterna infancia o nos desvaneciéramos con el paso del tiempo. El logro de darnos un nombre que la comunidad médica aceptara se lo lleva Leo Kanner, quien en 1943 publicó un artículo llamado “Trastornos Autistas del contacto afectivo”.No hizo una descripción muy alentadora de nuestras posibilidades
de desarrollarnos y culpaba a nuestras madres de ser causantes del trastorno, pero hay que reconocer que dio el puntapié inicial a una investigación más específica a partir de la cual se nos ha visibilizado, detectado y generado programas específicos de intervención (unos más cuestionables que otros), lo que finalmente nos sacó de las instituciones mentales, empoderó a nuestros padres, nos permitió educarnos, participar en charlas, conocernos y reconocernos como parte de la misma Tribu.
La tendencia actual es reconocer a los Autistas como una Neurodivergencia. Una forma distinta de percibir e interpretar el mundo que nos rodea como parte de un funcionamiento cerebral con características particulares, que forma parte de la gran diversidad de posibilidades de funcionamiento del cerebro humano y, por tanto, no tenemos un trastorno ni una enfermedad. Somos una minoría y a juzgar por las cifras actuales de prevalencia, los Autistas constituimos una de las minorías más grandes del mundo.
Pienso que abrazar una definición única y completa del autismo es una tarea difícil, porque es un conjunto de características que se manifiestan de diferentes formas entre los individuos y que, incluso, varían en un mismo individuo en diferentes épocas de su vida. No estamos enfermos, eso se los aseguro. Lo nuestro no tiene cura y si dejaran de intentar definirnos y sanarnos, podríamos intentar convivir en el mismo mundo, no cambiándonos a nosotros, sino más bien aceptando que también somos habitantes de este mundo y miembros de la sociedad.